La Fiscalía Vial presenta un estudio sobre sistemas de protección para afectados por enfermedades raras
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La Fiscalía Vial presenta un estudio sobre sistemas de protección para afectados por enfermedades raras
El fiscal coordinador de Seguridad Vial, Bartolomé Vargas, ha presentado hoy en la sede de la Fiscalía General del Estado las primeras conclusiones de un estudio científico destinado a buscar soluciones prácticas para que los afectados por las llamadas “enfermedades raras” puedan viajar en vehículos con garantías de seguridad.
Previamente, el fiscal ha firmado un convenio de colaboración con diversas asociaciones de enfermos, entre ellas la Federación Española de Enfermedades Raras. En el marco de este acuerdo, se elaborará el estudio científico, en el que participarán la Fiscalía, la Fundación MAPFRE y el Instituto Universitario de Investigación del Automóvil, cuyos representantes también han acudido al acto de la firma.
La fiscal general del Estado, Consuelo Madrigal, ha departido unos minutos con los afectados por estas enfermedades y sus familiares, quienes le han expuesto los problemas que encuentran para desenvolverse en el día a día.
Según una estimación que ha expuesto el fiscal Vargas, estas enfermedades afectan a cinco de cada diez mil habitantes. Unas tres mil personas padecen osteogénesis imperfecta, una enfermedad conocida como “huesos de cristal” por la extrema fragilidad de los huesos de quienes la padecen, que les producen frecuentes fracturas en su vida cotidiana.
El fiscal ha explicado en su intervención que estas personas carecen de sistemas de retención específicos para sus circunstancias personales, lo que les obliga a viajar en sus vehículos particulares “en condiciones de máximo riesgo”.
Al término de la rueda de prensa, una de las enfermas, ayudada por su padre, ha mostrado a los medios de comunicación las dificultades que encuentra para moverse en su coche.